Der Brustkrebs und seine kleinen Freunde namens Metastasen

Es gibt Momente, da frage ich mich warum ich vor ca fünf Jahren Krebsbloggerin geworden bin. Immer mit einer tödlichen Krankheit identifiziert zu werden, ein Thema das nicht gerade positiv ist und irgendwie nur von einer Krankheit bloggen. So sehen es manche die mich darauf angesprochen haben. Das waren Menschen, die nicht das Positive in dieser Krankheit sehen. cropped-neu-logo-header.png

Die ersten Jahre schrieb ich regelmäßig, die letzten 2 Jahre immer weniger, denn ich wollte den Krebs hinter mir lassen. Dass dies nicht so einfach ging, bewies mir das letzte Jahr und auch der Krebs wieder. Denn der Krebs kam wieder. Mittlerweile hat er sich ausgebreitet in meine Knochen, um genauer zu sein, in meine Wirbelsäule. Der 13. Brustwirbel und der 3. Lendenwirbel sind befallen sowie einer in der Hüfte und ein paar Lymphknoten an der linken Seite des Halses. Es fiel mir schwer darüber zu sprechen, doch um so mehr ich darüber nachdachte, desto mehr wurde mir bewusst wie viele Menschen meinen Blog lasen und ich ihnen dadurch Mut machte. So wie auch dieses Mal. Auch wurde mir bewusst, dass ich in einer Zeit lebe, in der die Krebstherapien immer schneller voran schreiten und die Medikamente immer besser werden. 
Nachdem ich einen Knoten am Hals tastete, wurde ich ins PET CT verwiesen. Hier wurde mir eine Art Zucker gespritzt, der sich dort deutlich absetzt wo sich Metastasen im Körper befinden. Denn dort wo sich die Metastasen befinden sammelt sich dieser Zucker an. Und voilà, Su hat Besuch von mehreren kleinen Freunden. Die Art und Weise mir dies mitzuteilen war einfach nur grauenhaft und verlief sehr unglücklich. Ich war allein an diesem Tag, wurde nach der Untersuchung zum Arzt gerufen und erhielt die Nachricht: „Es sind mehrere Metastasen zu sehen…“, sagte der Arzt trocken zu mir.
„Aber wie soll ich diese Nachricht meiner Familie überbringen?“ fragte ich. Und wieder antwortete der Arzt: „Manchmal muss man nicht alles erzählen.“ Er verabschiedete mich hinaus und da stand ich. Wie angeschossen lehnte ich an den Mauern des Hauses, die Sonne schien mir ins Gesicht, die Autos vor mir fuhren durch die Einbahnstraße. Das erste was mir durch den Kopf ging war meine Beerdigung. Ich war also die nächste. Meine Tage waren gezählt.

Ich rief kurze Zeit später meine Onkologin in Hamburg an und teilte ihr die Nachricht mit. „Ach, haben Se sich nicht so, Sie kommen nächste Woche, wir spritzen noch was dazu, sie nehmen weiterhin Tamoxifen und dann warten wir ab, Tschüß!“

Hatte ich richtig gehört? Wir warten ab was passiert und verändern die Therapie nur minimal? Das konnte es nicht sein, niemals. Ich gab mich damit nicht zufrieden und trotzdem konnte ich zu dem Zeitpunkt kaum etwas tun. Die Tage darauf waren die Hölle. Meine Gedanken waren überall, nur nicht bei meinem Leben. Wie konnte es sein, dass Ärzte ihre Kommunikation mit dem Patienten so verfehlten? Wie konnte es sein so allein gelassen zu werden von meinen Ärzten in dieser Situation? 

Ein paar Tage später meldete ich mich in meinem betreuenden Uniklinikum in Leipzig. Frau Dr. Briest reagierte sofort. „Sie kommen morgen gleich in meine Sprechstunde.“ Ich hinterfragte alles und wollte wissen was es für ein Krebs diesmal sei und wie dieser ohne Nachweis einfach so von meiner Ärztin behandelt werden sollte? Auch diese Frage hatte Frau Dr Briest im Kopf. „Wir müssen erst wissen was es ist, um Ihnen die bestmögliche Therapie geben zu können!“ Der Lymphknoten am Hals wurde entnommen, ich bestach die HNO-Ärztin etwas, da sie den Lymphknoten nur stationär entnehmen wollte in einer Vollnarkose. „Sie haben immer ein Bett in Hamburg, wenn wir es heute gleich rausoperieren. Sie wissen doch wie schnell der Krebs wächst! Ich halte auch ganz still.“ „Ich selbst komme aus Hamburg, da habe ich immer ein Bett bei meinen Eltern“ antwortete sie. Mist, dachte ich, das ging nach hinten los. Egal, ich hatte es versucht. Zehn Minuten später kam sie in den Untersuchungsraum zurück „In zehn Minuten sind sie im OP, die Schwester bereitet gerade alles vor, dann sollten wir den Knoten in 30 Minuten raushaben.“ Mein Freund guckte mich verdutzt an und fragte „Wie machst du das immer mit den Ärzten?“ Ich lachte. „Es ist mein Leben und ich kämpfe darum koste es was es wolle“, antwortete ich. Schwuppdiwupp rein ins OP Hemd, OP Schlüppi an und los ging es. Während der OP unterhielt ich mich und fragte wissbegierig wie die OP vonstatten ginge.

Eine Woche später kam das Ergebnis. Es war die gleiche Art von Krebs wie 2014. Mir kamen die Tränen und mein Freund und ich fielen uns in die Arme. Der Krebs war nicht aggressiver geworden. Obwohl es wieder Krebs war, waren wir froh, dass er sich nicht verändert oder gar verschlimmert hatte. Denn diese Art von Krebs war gut behandelbar, so erzählte man mir. Ich sah das Positive im Negativem. 

88cb74c1-1e90-48b7-af26-84dca5818c69Die neueste ud beste Therapie für metastasierten hormonrezeptiven Brustkrebs sah wie folgt aus: ich bekam eine verstärkte Antihormontherapie aus Zoladex und Faslodex gepaart mit einem Knochenaufbaumedikament namens XGEVA sowie dem Medikament Palbociclib Ibrance welches dafür zuständig war, die vorhandenen Krebszellen vom Wachstum zu stoppen. Zusätzlich bekam ich ein Rezept für Calcium und Vitamin D Kau- oder Lutschtabletten. Die Medikamente wurden wir in die linke und rechte Seite des Pomuskels als Depot gespritzt sowie zwei in den Bauch. So brauchte ich außer des Palbociclibs keine Tabletten täglich schlucken. Mein Magen hätte das nicht nochmal ausgehalten. Die ersten drei Male bekam ich die Spritzen alle zwei Wochen gespritzt. Nachdem drei Torturen über mich ergangen waren wurde der Intervall auf alle vier Wochen eingependelt. Um sicherzustellen, dass meine Blutwerte stimmen, gehe ich zusätzlich ins Krankenhaus und lasse meine Blutwerte bestimmen. Stimmen diese nicht, bekomme ich kein Palbociclib und muss eine weitere Woche aussetzen. Die Regel wäre aber drei Wochen die Tabletten täglich zu nehmen sowie eine Woche zu pausieren. Als würde ich die Pille nehmen, stelle ich es mir vor. Die Therapie mache ich im UKE in Hamburg in Absprache mit dem Uniklinikum in Leipzig, die Kontrollen sind all drei Monate per CT. So bin ich richtig gut aufgehoben. Das Medikament Palbociclib zu bekommen war anfangs nicht so einfach, denn es war nur für Frauen nach den Wechseljahren zugelassen.2b95e999-63e1-44fe-8950-da0b8509c7d2

Auch wenn ich durch die verstärkte Antihormontherapie in den künstlichen Wechseljahren bin, so bin ich immer noch eine Frau vor den Wechseljahren. Laut UKL hätte ich aufgrund dessen an einer Studie teilnehmen müssen, laut meines Professors im UKE bekam ich das Medikament sofort ohne wenn und aber. Er kläre das mit der Krankenkasse. Tumorpatienten hätten hier Vorrang und warum sollte dieses Medikament nicht wirken. Einen Versuch war es wert. Die Preise der Medikamente waren zudem so hoch, dass mein Wert jeden Monat anstieg.

Die Medikamente ballerten mich anfangs so zu, dass ich mich fühlte als wäre ich völlig breit. Und das auch noch for free! Bei meiner Abstinenz von Alkohol kam es gerade richtig. Kurz nach der ersten Therapiesitzung ging ich einkaufen und wollte im Supermarkt Würstchen zum Grillen besorgen. Ich stand drei mal vorm Wurstregal, nach Hause ging ich jedoch mit einem Paket Karotten. So langsam hat sich das ganze eingependelt und was ich davon mitnehme ist, dass es sich immer wieder lohnt zu kämpfen. Und dass sich etwas in der Arzt Patienten Kommunikation verändern muss! Denn so sollte keiner behandelt werden bei dieser Diagnose oder im Stich gelassen werden. Genau aus diesem Grund schreibe ich diesen Blog. Ich möchte einen Mehrwert bieten und anderen als gutes Beispiel voran gehen, damit anderen der Weg für eine optimale Therapie geebnet wird. Genau das macht mich als Krebsbloggerin aus und zeigt die positiven Seiten dieses Daseins. Denn alles negative hat immer etwas gutes. Auch wenn ich es nicht schaffen sollte, so sollen doch andere Patienten einen besseren Weg gehen können der durch mich mit initiiert wurde. Und Patienten sollten auch ein Feedback an den Arzt geben können, keiner sollte sich verstecken vor den Göttern in weiß. Denn eine Therapie zu gehen sollte eine gemeinsame Entscheidung sein zwischen Patient und Arzt.

img_0164Das UKE arbeitet aus diesem Grund an einer Studie die diese Situation erforscht und verbessern will. Auch ich bin Teil dieser Studie und werde alles dafür tun aktiv daran teilzunehmen. Irgendwann werde ich nicht mehr da sein, doch jetzt bin ich es noch und genau aus diesem Grund setze ich mich für das Wohl anderer ein.